Nikt ani nic nie jest w stanie przygotować nas na wiadomość o nieuleczalnej chorobie u kogoś z członków rodziny, najbliższego otoczenia, a tym bardziej u nas samych. Pogodzenie się z tak dramatyczną informacją może wydawać się wręcz niemożliwe, szczególnie, gdy mamy świadomość, z iloma trudnościami oraz ekstremalnymi uczuciami przyjdzie nam się zmierzyć. Osoby nieuleczalnie chore w bardzo różny sposób demonstrują swoje emocje, w zależności od etapu, na jakim się obecnie znajdują. Ważne, aby zrozumieć, z jakimi uczuciami się borykają, ponieważ nigdy nie jest tak, że nieuleczalna choroba pojawiająca się w rodzinie dotyka wyłącznie osoby chore. Taka wiedza z pewnością pozwoli jak najlepiej wykorzystać czas, który nam pozostał.
Własna droga do akceptacji
Zdecydowana większość osób nie jest w stanie przez cały czas negować faktu, że są nieuleczalnie chore. Jest to po prostu niemożliwe. Stopniowe „oswajanie się” z własnymi lękami może nastąpić na skutek np. nasilenia sią dolegliwości chorobowych lub po prostu w wyniku osłabienia mechanizmów obronnych chorego, których przejawem jest wyparcie i zaprzeczenie. Jednak droga do etapu akceptacji oraz pogodzenia się z zaistniałą sytuacją jest zazwyczaj bardzo długa, a czasem wręcz niemożliwa.
Pięć głównych etapów choroby wyróżniła doktor Elizabeth Kübler – Ross, amerykańska lekarka szwajcarskiego pochodzenia, która w swej książce „Rozmowy o śmierci i umieraniu” przedstawiła psychologiczną teorię reakcji pacjenta na wiadomość o nieuleczalnej chorobie i bliskiej perspektywie śmierci. Etapy wskazane przez E. Kübler – Ross mogą pomóc nam zrozumieć zachowanie zarówno osoby będącej w trudnej sytuacji, jak i nas samych. Nie muszą one jednak przebiegać w z góry określonej kolejności, a czas trwania poszczególnych etapów może być diametralnie różny.
Na podstawie obserwacji podczas pracy z chorymi dr Kübler – Ross wytypowała pięć faz choroby:
- zaprzeczenie i izolacja – osoba zdiagnozowana nie chce zaakceptować swojej choroby (negacja i wypieranie wszelkich informacji odnośnie diagnozy) „To mnie nie dotyczy, to nie może być prawda!”
- gniew – etap pełen buntu, drażliwości, a także pretensji w stosunku do najbliższych oraz personelu medycznego o niewystarczającą opiekę; „Dlaczego właśnie ja?”
- targowanie się – chory zaczyna się zastanawiać nad swoim stanem zdrowia oraz otoczeniem, rozpoczynając próbę odroczenia nieuniknionego, czyli śmierci (pertraktuje z lekarzami i z samym Bogiem); jest zdeterminowany zrobić wszystko w nadziei, że wyzdrowieje, np. „Postaram się stosować do wszystkich zaleceń, jednak w zamian przyrzeknijcie mi, że wyzdrowieję”
- depresja – może się pojawić już na samym początku drogi, w trakcie etapu zaprzeczenia i izolacji; u chorego pojawiają się myśli samobójcze, jest zrozpaczony, smutny, odczuwa ogromną stratę (np. z powodu deformacji ciała) oraz towarzyszy mu poczucie bezużyteczności
- akceptacja i pogodzenie się – osoba chora godzi się z własnym losem i ze spokojem akceptuje go; ten etap osiąga niewielu pacjentów, ponieważ, aby do niego dojść, konieczne jest przede wszystkim przezwyciężenie depresji; wielu chorych ogarnia rezygnacja pozbawiona buntu, lecz jest to raczej poczucie beznadziei niż spokoju;
Pacjent drugiego rzutu
Nie jest tajemnicą, że osoba będąca w trudnej sytuacji potrzebuje większej wyrozumiałości, a także ogromnego wsparcia rodziny oraz przyjaciół. Nie tylko chory, ale również osoby z najbliższego otoczenia odczuwają silne emocje, borykają się ze zmartwieniami, obawami oraz są aktywnymi uczestnikami leczenia. Według terminologii psychologicznej stają się oni tzw. pacjentami drugiego rzutu.
Bliscy osoby chorej szukają najczęściej odpowiedzi na to, jak wspierać chorego w tak trudnym czasie. Zastanawiają się również, jak z nim rozmawiać i czego unikać w dialogu w chorym. Potrzebują także wskazania im metod radzenia sobie z własnymi, często trudnymi emocjami oraz niejednokrotnie „czarnymi” myślami.
Najważniejsza jest obecność i umiejętne wsparcie
Kilka wskazówek, jak komunikować się i wspierać osobę chorą w taki sposób, aby proces radzenia sobie z zaistniałą sytuacja był łatwiejszy zarówno dla pacjenta, jak i dla jego bliskich.
- Zadbaj o siebie. Opieka nad chorym powoduje nie tylko duży stres psychologiczny, ale również wpływa na fizjologię całego organizmu. Wspieranie chorego wymaga odpowiedniej siły witalnej oraz energii, której nie uzyskamy bez odpowiedniej dawki snu, właściwego sposobu odżywiania oraz utrzymywania odpowiedniego nastroju. Osoby opiekujące się chorym bardzo często o tym zapominają.
- Nie pytaj „jak się czujesz?”. Zapytaj „w czym mogę ci pomóc?”. Pytanie o samopoczucie nie jest zbyt trafione, a większość chorych odbiera je jako grzecznościowe lub zdawkowe. Często pacjent nie wie nawet, jak na nie odpowiedzieć. Pytając o możliwe formy pomocy, wysyłamy jasny sygnał, że jesteśmy gotowi wspierać chorego, i najczęściej daje to możliwość udzielenia takiej pomocy, której chory faktycznie potrzebuje.
- Wyrzucamy ze słownika słowa „muszę”, „musisz”. Używanie tych zwrotów to najczęściej objaw braku argumentów z naszej strony. Choć teoretycznie mają one wydźwięk motywacyjny, to de facto odnoszą one odwrotny skutek. Nikt przecież, bez względu na stan zdrowotny, nie lubi być do czegoś przymuszany.
- Wspieraj decyzje chorego. Naturalnym jest, że dla najbliższej osoby chcemy jak najlepiej, i takie zaangażowanie jest oczywiście ważne i wartościowe. Jednak nie zawsze decyzje podejmowane przez chorego są zgodne z naszymi oczekiwaniami. Najczęściej wówczas odczuwamy złość i rozpacz, a nawet rezygnujemy z dalszego udzielania wsparcia. Pamiętajmy jednak, że osoba chora to nadal (z reguły) człowiek dorosły, w pełni świadomy, który, pomimo stanu zdrowia, ma prawo do samostanowienia o sobie. Wartościowe wsparcie polega na akceptacji jego decyzji bez względu na to, czy nam się one podobają, czy też nie.
- Choć to dziwnie zabrzmi, nie mów o „walce z chorobą”. Choć taki język to powszechna praktyka w myśleniu i mówieniu o chorobie, to w przypadku choroby zdiagnozowanej jako nieuleczalna może zamiast mobilizować, nasilać stres i powodować bunt u pacjenta. Spójrzmy na to z innej perspektywy – jeżeli mimo wysiłków zarówno pacjenta, jak i lekarzy choroba szybko postępuje, czy jest to oznaka tego, że chory walczył niewystarczająco? A gdy pacjent umiera, czy należy zakładać, że cały ten wysiłek był nieistotny?
- Przede wszystkim rozmowa, również na trudne tematy. Unikanie tematów związanych z umieraniem i śmiercią nie jest dobrym pomysłem, zwłaszcza w przypadku, gdy chory sam je podejmuje. Może on wówczas odczuwać silny niepokój, że jego sprawy nie zostaną uporządkowane na czas. Sama rozmowa o tak nieodłącznym aspekcie życia jak śmierć przecież wcale jej nie wywołuje ani też nie przybliża, a może dać choremu wewnętrzny spokój.
- Pozwól choremu na przeżywanie smutku. Nie są to przyjemne emocje dla nikogo, jednak pojawienie się smutku, płaczu czy gorszego nastroju nie powinno w nas od razu wyzwalać chęci pocieszania, rozweselania czy odwracania uwagi od zaistniałej sytuacji. Często wystarczy po prostu być obok, bez zbędnych słów czy karkołomnych czynów. Ciągłe mówienie „nie płacz” czy „nie poddawaj się” staje się unieważnieniem emocji chorego i buduje u niego dystans.
- Aktywuj, nie wyręczaj. Często z obawy o stan zdrowia zaczynamy we wszystkim wyręczać chorego, przykuwając go na siłę do łóżka. To błąd. Naturalnym jest, że choroba powoduje osłabienie oraz inne mniejsze lub większe ubytki psycho-ruchowe, jednak nie oznacza to, że pacjentowi nie wolno nic robić. To on, w zależności od samopoczucia, powinien decydować o podejmowanych przez siebie działaniach (np. hobby, spacery, itp.). Pamiętajmy, że długotrwały brak aktywności, którego efektem jest zwyczajna nuda, wpływa na obniżenie nastroju. Każde zaangażowanie chorego w najprostsze nawet codzienne czynności, daje mu energię i pomaga utrzymać dobry nastrój.
